مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از عملکرد بنیاد بیماری‌های خاص اعلام کرد:

در شش سال گذشته، این بنیاد خدمات موثری به بیماران پروانه‌ای ارائه نکرده است و طی این مدت، ۱۵۰ بیمار پروانه‌ای جان خود را از دست داده‌اند. بیماری پروانه‌ای یا «ای‌بی» یک اختلال ژنتیکی است که به دلیل نقص در پروتئین‌های اتصال‌دهنده لایه‌های پوستی، هرگونه تماس و اصطکاک با پوست این بیماران منجر به تاول و زخم می‌شود.

بر اساس گزارش‌ها، کمبود پانسمان و تحریم‌ها، دسترسی بیماران به این مواد ضروری را محدود کرده است و شرکت‌های داخلی نیز تاکنون موفق به تولید این پانسمان‌ها نشده‌اند. مشکلات دیگری همچون تأمین خدمات دندانپزشکی و جراحی نیز از نیازهای مبرم این بیماران است که تنها در تهران و شیراز ارائه می‌شود. پیشنهاد می‌شود وزارت بهداشت، قطب‌های درمانی در استان‌های مختلف را به خدمات‌رسانی به بیماران پروانه‌ای اختصاص دهد تا نیاز به مراجعه به تهران کاهش یابد.

با وجود وعده‌های بنیاد بیماری‌های خاص، از سال ۱۳۹۷ تاکنون خدمات درمانی به بیماران پروانه‌ای ارائه نشده است و این در حالی است که بخشی از بودجه بنیاد از کمک‌های خیرین تأمین می‌شود. مدیرعامل خانه ای‌بی اعلام کرد که این بنیاد تنها به اقدامات نمایشی اکتفا کرده و حتی در تأمین حداقل نیازهای بیماران کوتاهی کرده است. در یکی از جلسات دادگاه، مسئولین بنیاد ادعا کردند که بودجه دریافتی را به زیرساخت‌ها و ساخت بیمارستان‌ها اختصاص می‌دهند.

بیماران پروانه‌ای علاوه بر مشکلات درمانی، با محدودیت‌هایی در اجتماع، از جمله موانع ثبت‌نام در مدارس، نیز روبرو هستند. به دلیل عدم آگاهی عمومی، مدارس از ثبت‌نام این کودکان امتناع می‌کنند و وزارت آموزش و پرورش این دانش‌آموزان را به مدارس استثنایی می‌فرستد، در حالی که می‌توان با ایجاد شرایطی ساده امکان حضور آنان در مدارس عادی را فراهم کرد.