به گزارش خبرنگار گنجینه، امین افشار رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در نشست خبری گرامیداشت روز جهانی هموفیلی از وضعیت نگران‌کننده کمبود داروهای حیاتی بیماران هموفیلی خبر داد. وی اعلام کرد که داروهای فاکتور ۸ و ۹ که برای درمان این بیماران ضروری‌اند، در کشور با کمبود شدید مواجه‌اند و این مسئله در سال گذشته به مرگ ۲۶ بیمار هموفیلی در رده سنی ۹ تا ۵۰ سال منجر شده است. او خواستار توجه جدی سازمان غذا و دارو به تأمین و توزیع عادلانه این داروها شد.

افشار با اشاره به اینکه ۱۴ هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش این کانون قرار دارند، اظهار داشت که در سال‌های اخیر بحران کمبود دارویی به ویژه برای بیماران هموفیلی بی‌سابقه بوده و اختلال در سامانه توزیع و نبود نظارت کافی باعث شده داروها به میزان مناسب در اختیار بیماران قرار نگیرد. وی بر لزوم دسترسی پایدار به دارو در سراسر کشور تأکید کرد و از توزیع ناعادلانه به‌ویژه در شهرستان‌ها انتقاد کرد.

او با بیان اینکه برخی بیماران به دلیل نبود دارو ناچار به انجام تعویض مفصل شده‌اند که هزینه آن به ۹ میلیارد تومان می‌رسد، خواستار استفاده از ظرفیت کانون هموفیلی ایران در سیاست‌گذاری‌های دارویی دولت شد. همچنین از سازمان غذا و دارو درخواست کرد تا ذخیره شش‌ماهه داروهای این بیماران را در برنامه‌های سال جاری قرار دهد تا از مرگ و میر بیشتر جلوگیری شود.

افشار افزود که در حال حاضر دو شرکت دارویی داخلی، فاکتور ۸ نوترکیب تولید می‌کنند که بخشی از نیاز بیماران را پاسخ می‌دهد، اما برای برخی بیماران تنها فاکتور ۸ پلاسمایی قابل استفاده است و همچنان کمبود در این زمینه وجود دارد.

احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران نیز در این نشست با اشاره به تأثیر تحریم‌های دارویی گفت: آمریکا به رغم ادعاهایش، دارو را نیز تحریم کرده و این مسئله باعث مرگ بسیاری از بیماران هموفیلی شده است. وی تأکید کرد که این موضوع به فدراسیون جهانی هموفیلی اطلاع داده شده اما تاکنون اقدام مؤثری صورت نگرفته است.

قویدل در ادامه از برگزاری همایش ملی «چالش‌های مدیریت درمان بیماری‌های هموفیلی» همزمان با روز جهانی هموفیلی در روزهای ۲۸ و ۲۹ فروردین خبر داد و گفت سخنگوی دولت نیز در این همایش حضور خواهد داشت تا مشکلات این بیماران به سمع و نظر هیئت دولت برسد.

در پایان این نشست، وی به یکی از چالش‌های جدی در حوزه سلامت زنان اشاره کرد و گفت: اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان از جمله مشکلات شایع است و ازدواج‌های فامیلی از اصلی‌ترین عوامل بروز این بیماری محسوب می‌شود.

#بیماران_هموفیلی #کمبود_دارو #فاکتور8 #فاکتور9 #سازمان_غذا_و_دارو #تحریم_دارویی #کانون_هموفیلی #روز_جهانی_هموفیلی #درمان_هموفیلی #اختلالات_انعقادی