در تعطیلات نوروزی سال جاری، بیماران هموفیلی در تامین داروی حیاتی فاکتور ۹ با مشکلات جدی مواجه شدند؛ مشکلی که به دلیل اصلاح نشدن قیمت این دارو در سامانه‌های بیمه‌گر رخ داد و منجر به سردرگمی و خانه‌نشینی بیماران شد.

به گزارش خبرنگار گنجینه، احمد قویدل مدیر اجرایی و مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اعلام این خبر گفت: با وجود آنکه داروی فاکتور ۹ در روزهای پایانی سال ۱۴۰۳ تأمین شده بود، اما به دلیل عدم بروزرسانی قیمت آن در سامانه بیمه، دارو فقط با پرداخت مابه‌التفاوت قیمت توسط بیمار تحویل داده می‌شد. این در حالی است که بسیاری از بیماران توان پرداخت این مبالغ را نداشتند.

او افزود: برای نمونه، بیمار هموفیلی شدیدی که سهمیه دارویی او ۴۰ عدد بود، باید حدود ۹ میلیون تومان پرداخت می‌کرد. این شرایط باعث شد بسیاری از بیماران از سفرهای نوروزی و فعالیت‌های معمول این ایام چشم‌پوشی کنند و منتظر پایان تعطیلات و اصلاح قیمت‌ها بمانند.

قویدل ادامه داد: پس از پایان تعطیلات اول نوروز، این مسئله به طور رسمی به اداره کل نظارت بر دارو اعلام شد اما با نزدیک شدن به تعطیلات دوم، باز هم هیچ اقدامی انجام نشد. در برخی موارد، حتی با کاهش قیمت داروها، داروخانه‌ها به دلیل خرید دارو با قیمت قبل، از فروش آن به قیمت پایین‌تر خودداری کردند که این امر نیز به عدم دسترسی بیماران دامن زد.

وی از ریاست سازمان غذا و دارو درخواست کرد به این نابسامانی پایان داده و به وضعیت نابسامان قیمت‌گذاری دارو رسیدگی کند. به گفته او، عملکرد فعلی باعث شده بیماران خاص با نوعی تحریم داخلی مواجه شوند که سلامت و جان آن‌ها را تهدید می‌کند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران همچنین بر لزوم توجه به وضعیت دارویی پناهندگان افغانستانی مبتلا به بیماری‌های خاص تاکید کرد و گفت: صرف نظر از هر نگاه سیاسی، مسئولیت انسانی ما ایجاب می‌کند این بیماران را فراموش نکنیم. در گذشته با دستور رئیس جمهور وقت، داروی مورد نیاز این بیماران تأمین می‌شد اما بیش از پنج سال است این روند با مشکل مواجه شده است.

وی در پایان و در آستانه ۲۸ فروردین، روز جهانی هموفیلی، ابراز امیدواری کرد که وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو پاسخ‌های امیدبخشی درباره تحقق مطالبات بیماران هموفیلی ارائه دهند و تأکید کرد که دسترسی مستمر به دارو و همچنین بهره‌مندی از داروهای نوین، مهم‌ ترین مطالبه این بیماران است.